Urfalı SMA Hastası minik Tuğrul’un Babası Yusuf Altun, küçük Tuğrul için tedavi paralarının olmadığını, SMA Hastalarının tedavisinin yurt dışında olduğunu, yardım kampanyalarıyla toplanan paranın tedavi için yetmediğini, Başta sağlık Bakanlığının, Şanlıurfa Valiliğinin, Büyükşehir ve ilçe Belediyelerinin kendilerine sahip çıkmasını istedi.

Nadir görülen hastalıklardan birisi olan kas hastalığı ne yazık ki Şanlıurfa'da da bilindiği kadarıyla 2 çocukta da var. Bu 2 çocuktan birisi olan 1 buçuk yaşındaki Tuğrul Altun için tedavi çok güç. Çünkü bu hastalıktan kurtulabilmesi için 35 Mlyon TL ihtiyaç var. Aile, valilik izni ile yardım kampanyası başlattı. 7 aya aşkındır süren yardımlar sonucunda 35 Milyonun yüzde 34'ü yani yaklaşık 9 Milyon TL toplanabildi.

Sağlık Bakanlığı'nın bu duruma acilen el atması gerekiyor. SMA hastası Tuğrul gibi Türkiye'de çok sayıda çocuk var. Bu çocuklara devlet destek olursa iş daha da kolaylaşacak.  Minik Tuğrul, aylardır Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde yoğun bakımda tedavi görüyor. Perişan anne baba ise gece gündüz hastane kapılarında yatıp kalkıyor.

Şanlıurfa'da, sosyal medya aracılığı ile seslerini duyurmaya çalışan Baba Yusuf Altun Yeniurfa gazetesine yaptığı açıklamada“ Oğlumuz Tuğrul Sma tıp 1 hastası. İki iki buçuk aylıkken hareketlerinde azalmalar meydana geldi kollarını bacaklarını aktif bir şekilde oynatmamaya başladı bunun üzerine doktora gittiğimizde yapılan kan testi sonucu 3.5 aylıkken sma tip bir hastası olduğunu öğrendik. Sonrasında sürekli fizik tedavi süreci ve Türkiye de uygulanan spinraza ilaç tedavisi başladı. Henüz 4 doz alabildi. 3.5 aydır ikinci defa yoğun bakımda. Trakesi açıldı.  Bebeğimiz artık cihazlara bağlı bir şekilde nefes almak durumunda ve burnundan bir hortumla mamayla besleniyor. Hastalık bir kas hastalığı olup çok hızlı bir şekilde ilerliyor. İstemli çalışan bütün kaslar zamanla kaybediliyor. Türkiye'de uygulanan ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor ve kesin çözüm değil ne yazık ki. Yurt dışında bu hastalığın tedavisi için uygulanan zolgensma (gen tedavisi) var. Şuana kadar bu ilacı alan birçok bebeğin 90-95 oranlarında iyileşmeye başladığı söyleniyor. Yalnız tedavinin miktarı çok yüksek. Bu nedenle bizde valilik izinli bir kampanya başlattık. Kampanya başlayalı 7 ay oldu. Tedavi masrafının henüz yüzde 34’ü toparlandı. Tuğrul'un biran evvel bu ilacı alması gerekiyor. Zaman bizim için çok kıymetli. Bu konu da herkesin az çok demeden maddi manevi desteklerini, Tuğrul'un çıkmayan sesine ses olmalarını istiyoruz” dedi.